Patientföreningen – nätverk eller maktfaktor?

Sophie Werkö har i sin avhandling studerat patientföreningar och deras möjligheter till medbestämmande inom sjukvården. Studien visar att medlemmarna i en patientförening genom sitt medlemskap framför allt söker kunskap om sin sjukdom, upplysningar om dess förlopp och erfarenheter kring behandling. De litar i stor utsträckning på den offentliga sjukvården och utnyttjar deltagandet i föreningen mer till socialt umgänge och utbyte av erfarenheter än till att överlägga om hur föreningen kan påverka vården så att den blir bättre för patienterna. Det är svårt att få medlemmar att åta sig förtroendeuppdrag.
–– Få medlemmar har tid eller intresse att driva frågor om inflytande i sjukvården och överlåter i allmänhet detta till centralorganisationen som har upparbetade kontaktvägar till beslutande tjänstemän och politiker, säger Sophie Werkö.

Två typer medlemmar

Patientföreningars aktiva medlemmar utgörs enligt avhandlingen främst av två typer av medlemmar. Den första gruppen föredrar socialt umgänge, att ha något att göra, kanske någon mening med livet, status, prestige och en position i samhället. Den andra gruppen vill ha inflytande.
–– För att få en stark och inflytelserik förening är det viktigt att sociala och statussökande medlemmar inte står i vägen för eldsjälar, säger Sophie Werkö.
Avhandlingen visar också att för att patienter ska kunna få verkligt inflytande räcker det inte med att de vet om sina rättigheter. Sjukvårdspersonal och patienter/patientföreningar måste samarbeta i större utsträckning än vad som sker idag för att patienternas rättigheter ska bli tillgodosedda menar hon.
Resultaten i avhandlingen bygger bland annat på en enkätstudie där över 700 medlemmar fördelade på två lokala patientföreningar inom Diabetesförbundet, en i glesbygd och en i storstad, deltog, samt ett tiotal intervjuer av aktiva medlemmar i respektive förening.