Att leva som ung med matallergi och eksem

Att reagera mot något man äter är vanligt under uppväxten; 15–30 procent av befolkningen har någon form av matrelaterade symtom. Cirka sex procent har en diagnostiserad matallergi som orsakas av en immunologisk reaktion och som kan ge svåra symtom. De symtom som inte kliniskt kan diagnostiseras som allergi ger reaktioner utan immunologisk orsak och är ofta lindrigare än vid allergi.
Förekomsten av matrelaterade symtom under barn- och ungdomsåren verkar öka och även om en hel del växer ifrån sin överkänslighet före skolåldern så har många tonåringar kvar sina symtom. Färska siffror från den omfattande Bamse-studien, där 4000 barn och unga följs under hela uppväxten, visar att 74 procent av de som hade matallergi i förskoleåldern även hade symtom vid 16 års ålder. Hos de med symtom var andelen kvarvarande besvär lägre. Och det är bland annat det som Marina Jonsson, barnsjuksköterska och forskare vid institutet för miljömedicin på Karolinska Institutet, nu håller på och analyserar i den ena delen av detta forskningsprojekt som startade 2017 och ska vara klart nästa år.

Tonåren är en känslig tid

Marina Jonsson vill ta reda på om svårighetsgraden av matöverkänslighet spelar någon roll för livskvaliteten när man är i tonåren. Och om man har en eller flera andra allergisjukdomar utöver sin överkänslighet mot mat, som astma, eksem eller rinit – hur mår man då? Dessutom avser hon undersöka vilken roll genus har i sammanhanget.
– Det är ganska vanligt att man har kvar sin födoämnesallergi eller får den i andra skepnader när man är 16 år. Tonårstiden är en känslig tid och därför vill vi se hur de här ungdomarna mår. Att det finns en skillnad i livskvalitet mellan de som har matkänslighet och de som inte har det, det vet vi från tidigare studier. Det jag vill titta på är om det skiljer sig något åt, de här olika fenotyperna av matallergi, i kombination med andra allergisjukdomar och i kombination med svårighetsgrad och när det debuterade. Om man har kvar sin matallergi i tonåren, hur mår man då? Eller om det har försvunnit, mår man bättre eller sämre? Det finns det inte så mycket skrivet om. Vi behöver mer kunskap om det.

Hur mår de i vardagen?

2776 personer ur Bamse utgör Marina Jonssons studiepopulation. De har fått svara på fem frågor i enkäten EQ5D som är ett internationellt, validerat instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. De fem domänerna, eller frågorna, är: rörlighet, hygien, aktivitet, smärta/obehag och oro/depression. Deltagarna har även fått ange besvärsgrad: inga, måttliga eller mycket besvär samt skatta sin aktuella hälsa på en skala mellan 0–100. Och det här kan ge värdefull kunskap, säger Marina Jonsson som anser att den vanliga sjukvården borde bli bättre på att ställa frågor om livskvalitet, något som annars oftast mäts i forskningssammanhang.
– Allergisjukdom handlar inte bara om tester och medicinering, utan om hur man mår i sin sjukdom, hur det är att klara sig i vardagen: Hur kan vi göra det så drägligt och bra för de här människorna i vardagen? Vi behöver se dem som individer, inte som ”allergiker” eller ”astmatiker”.

Finns känslor av skam

Den andra delen av forskningsprojektet handlar om eksem och hur unga vuxna, 22–24 år, upplever att det är att leva med. Det är doktoranden Susanne Lundin som under Marina Jonssons och Inger Kulls handledning gjort en kvalitativ studie, det vill säga djupintervjuer med ett mindre urval personer, i det här fallet 13 stycken. Liksom födoämnesöverkänslighet är eksem vanligast i barndomen men man brukar räkna med att mellan två och tio procent av alla vuxna har eksem och bland tonåringar/unga vuxna ligger prevalensen närmare tio procent.
I studien har man använt en semi-strukturerad intervjuguide och syftet är få så öppna, hela berättelser som möjligt. Därefter kodas och analyseras svaren. Resultaten är ännu inte färdiganalyserade men Marina Jonsson delar ändå med sig av några citat från intervjuerna:
– Jag vet inte hur eksemet ska behandlas och tolkas.
– Jag vet inte varför jag har eksem, vad som är orsaken till det.
– Det känns ofräscht och lite äckligt.
Även en osäkerhet kring kortisonkräm framkommer i flera berättelser, huruvida det är säkert att använda eller om det är dåligt och förtunnar huden.
– Vi har sett när vi jobbat med eksempatienter att det finns en skillnad i vilka råd man får och att det fortfarande finns en rädsla för kortison, säger Marina Jonsson som innan hon blev allergisamordnare på CAMM jobbade 23 år som barnsjuksköterska på en barn- och ungdomsmedicinsk mottagning med allergispecialitet.
Frågan är också var de här patienterna finns, eller snarare: vart de tar vägen efter att de lämnat barnsjukvården. För man vet ju att ungefär tio procent fortfarande har eksem som ung vuxen men enligt journaler från primärvården finns väldigt få patienter med eksemdiagnoser. Övergången till vuxenvård verkar alltså inte fungera som den ska.
– Vi vet från andra studier att eksem påverkar livskvaliteten mycket. Det kan finnas känslor av skam och att man inte vill visa sig, det kan bli svårt med relationer till exempel. Men just djupintervjuer har inte gjorts så mycket tidigare, där fattas en kunskap. Vi vill veta hur de mår och var de går och får vård, om de nu går någonstans överhuvudtaget.

Vill öka förståelsen

I ansökan till Forskningsfonden skriver Marina Jonsson: ”Hälsorelaterad livskvalitet är ett brett och sammansatt mått på individens egen värdering av sitt fysiska och psykiska och sociala välbefinnande”. Och enligt Världshälsoorganisationen, WHO, handlar livskvalitet om ”individens uppfattning om sin livssituation i relation till rådande kultur, normer och i förhållande till sina egna mål, förväntningar, värderingar och intressen”.
– Som sagt, utredning, behandling, medicinering och allt sånt är givetvis viktigt men sen är det allt det andra. Som man lever med.
Utöver sin forskning är Marina Jonsson ofta ute och föreläser om allergi i skolor och förskolor och har seminarier för elevhälsans personal. Som allergisamordnare på CAMM ansvarar hon även för landstingets allergikonsulentverksamhet, liksom för Elevhälsoportalens allergiområde. Hon jobbar också med att poängtera vikten av den medicinska studie- och yrkesvägledningen i skolorna så att elever med bland annat allergi och eksem kan göra informerade val till gymnasieprogrammen. Dessutom är hon lärare på KI/SÖS för blivande allergisjuksköterskor. Men allt hon gör syftar egentligen till en och samma sak:
– Att öka kunskapen och förståelsen för de allergiska barnen och ungdomarna i samhället. Det är mitt mål.

Namn: Marina Jonsson
Ålder: 57
Bor: Järfälla, Stockholm
Familj: Man och två vuxna söner
Gör: Allergisamordnare på CAMM (Centrum för arbets- och miljömedicin i Stockholm), lärare och forskare vid Karolinska Institutet.

Projektnamn: Att leva med födoämnesöverkänslighet och eksem som ung med fokus på livskvalitet och överföring från barnsjukvård till vuxenvård.
Huvudansvarig: Marina Jonsson
Medverkande: Anna Bergström, Sandra Ekström, Inger Kull, Susanne Lundin, Jennifer Protudjer.
Anslaget beviljades 2017 och sträcker sig två år framåt.