Välkommen till Mjölkallergiskolan
I Örebro kan föräldrar och andra anhöriga till barn med mjölkallergi få utbildning i en mjölkallergiskola. Att samla ihop flera föräldrar i en grupp är främst ett sätt att råda bot på långa väntetider till dietist. Konceptet finns på flera platser i Sverige.
– Allt började när hon var två månader, när jag slutade amma. Hon bara skrek och skrek. Tillslut åkte vi till akuten och dem sa att vi skulle pröva Althéra (ett fabrikat av mjölkfri modersmjölksersättning, red. anm.) istället. Då slutade hon skrika och sen dess har det fungerar jättebra. Hon är så nöjd nu och det känns skönt att jag kan lämna henne kortare stunder med sin pappa, som nu till exempel, säger hon.
Payman Ismael är en av fem föräldrar som slagit sig ner på stolarna som står utställda i en halvmåne i ett litet rum på barn- och ungdomsmottagningen Stora Holmen, inhyst i en gul jugendbyggnad alldeles intill Örebro Universitetssjukhus. Klockan är tre på eftermiddagen och dietist Rebecca Borg hälsar välkommen till Mjölkskolan. Det är en timslång informationsträff som hålls en gång i månaden, riktad till föräldrar vars barn har eller utreds för komjölksproteinallergi. Just idag dyker inte alla föranmälda upp, men vid andra tillfällen brukar det vara trångt i det lilla rummet intygar Rebecca Borg.
Förkortar väntetiden
Mjölkskolan i Örebro startades för tre år sedan på grund av de långa väntetiderna till dietist. Att samla ihop föräldrar till en gemensam informationsträff innebär att de inte behöver vänta så länge på att få den första informationen om vad allergin innebär och vad de ska tänka på. Inspirationen kom från Västra Götaland där dietist Andrea Mikkelsen startade Mjölkallergiskolan för tjugo år sedan.
– Men jag hämtade i min tur inspiration från en kollega, Margaretha Rasmusson, som hade hållit föräldragrupper i Helsingborg under några år innan jag startade. Men det jag gjorde var att jag höll Mjölkallergiskolan så pass systematiskt att konceptet kunde utvärderas (i en avhandling som Andrea Mikkelsen la fram 2014, red. anm.), jag fick en artikel publicerad i en vetenskaplig tidsskrift och jag förde in en viss filosofi kring hur man samtalar med föräldrar. Jag fick också pris 1999 av Socialstyrelsen och Astma- och Allergiförbundet för årets allergiinsats, säger hon.
När Andrea Mikkelsen anställdes 1996 fanns det få dietister i Västra Götaland. Hennes uppgift var att rotera på sex barn- och ungdomsmottagningar i Göteborg, men hon insåg snart att väntetiderna för att få träffa henne blev för långa för familjerna. Bland annat drabbades ammande mammor.
Fick inte rätt information
– Det finns en liten grupp barn som utvecklar allergin medan de ammas och då måste vi be mamman avstå komjölksprotein. En del familjer fick vänta så länge så när jag äntligen träffade dem så visade det sig att mamman redan hade slutat amma för att hon tyckt att det hade varit så jobbigt. Det är ju mammans val om hon vill amma, men vi inom vården ska ju främja amningen genom att stödja och hjälpa till så att man inte slutar på grund av en sådan här sak, att man inte fått information, säger Andrea Mikkelsen.
Möttes av skepsis
För att effektivisera mötena med en av de största patientgrupperna som behövde träffa dietist startade hon Mjölkallergiskolan i centrala Göteborg. Mötena hölls öppna även för andra i barnens närhet som mor- och farföräldrar, dagbarnvårdare eller förskolepersonal, allt för att underlätta för familjerna som annars i sin tur måste utbilda människor runt barnet. Inledningsvis möttes initiativet av en del skepsis både från föräldrar och från vårdpersonal.
– Man ifrågasatte kvalitén på informationen om den gavs i grupp och att den inte skulle kunna anpassas för enskilda barn och familjers behov. Eftersom Mjölkallergiskolan delvis handlade om en effektivisering så var många skeptiska till att det kunde bli på bekostnad av kvalitén, minns hon.
Stärkta av varandra
Men kritiken visade sig vara obefogad, det visade inte minst den långtidsstudie som Andrea Mikkelsen gjorde på Mjölkallergiskolan. I den fick föräldrarna utvärdera patientutbildningen och i princip ingen svarade att de hade velat få informationen på annat sätt. Många föräldrar fann istället styrka i att träffa andra i samma situation och i gruppen kunde de ge varandra råd och tips.
– Jag hade läst pedagogik innan och inspirerades av Empowerment som var stort på 70-talet. Det går ut på att patienterna själva har ett ansvar och kan fatta egna beslut. Genom att ställa frågor till föräldrarna så ville jag få dem att inse att de kan en hel del själva. Men sen jobbade jag också mycket med att få dem att ställa frågor för föräldrar kommer bäst ihåg det de själva frågar, istället för mässande information, säger Andrea Mikkelsen.
Långa väntetider var inget unikt för Västra Götaland så därför spred sig snart konceptet. Förutom i Örebro och Göteborg finns det idag även i Nyköping, Växjö, Kalmar, Malmö, Helsingborg och Falun. Tjugo år senare tycker Andrea Mikkelsen att patientutbildningen fortfarande har en viktig roll att spela.
– Trots att det finns fler dietister idag är väntetiderna fortfarande långa. Bland annat har fallen med fetma ökat enormt så det finns massor att göra för oss dietister. Men jag ser inget problem med att konceptet inte finns på fler ställen, jag utgår från att det finns dietister där som man får träffa. Det viktigaste är inte om man får den första informationen i grupp eller individuellt, utan att man inte behöver vänta för länge, säger hon.
Tänk på näringsinnehållet
I Örebro sänker sig mörkret allt mer. Rebecca Borg går igenom sin presentation på en bildskärm. Hon tar bland annat upp vilka olika benämningar som finns för mjölkprotein och som man ska se upp med, hur man ska tänka kring kalcium- och D-vitamintillskott och så blir det mycket tips på vad man kan ersätta mjölkprodukter med.
– Om ni väljer ekologiska produkter, kom ihåg att de inte är berikade. Nu kommer det visserligen en ny lag som innebär att produkterna får berikas, men då bara med D-vitamin och inte med kalcium, säger hon.
Payman Ismaels dotter har än så länge bara fått smakportioner, så mjölkfria produkterna har ännu inte fått så stor plats hemma i kylskåpet. Familjen äter dessutom rätter som är vanlig i irakiska Kurdistan, som inte innehåller mjölkprodukter. Men de äldsta barnen vill ibland ha svenska rätter som i större utsträckning innehåller grädde och crème fraiche.
– Jag hade googlat en massa innan, men tyckt att det har varit svårt eftersom det finns så mycket information. Så jag känner mig ändå nöjd, jag tycker att jag har fått inspiration här om vad vi kan testa för produkter framöver och vad vi ska tänka på, säger Payman Ismael.