Ger hopp om bot från matallergi

I över två decennier har Caroline Nilsson haft ett stort intresse för matallergi, både i sin roll som specialist inom barnallergologi och som forskare. Under dessa år har det har skett en spännande utveckling på området, som hon själv har gett viktiga bidrag till.

– Ja, det händer mycket. Men det har också gått inflation i ordet allergi. Det gör att de som är svårast sjuka försvinner i massan.

Numera kan allergologer friskskriva patienter på ett helt annat sätt än de kunde för 10-15 år sedan. Det beror på att de har tillgång till andra analysmetoder och mer kännedom om olika allergens sammansättning och struktur. Patienter som trott att de varit allergiska mot många saker visar sig tåla mer än de tror.

Oral immunterapi är ingen quick-fix

–Vi vet till exempel att hälften av alla som har allergiantikroppar, IgE, mot jordnöt egentligen har en korsallergi mot björkpollen. De behöver inte oroa sig för att få en livshotande allergisk reaktion om de äter jordnötter. Ett blodprov ger svar på vilken sorts jordnötsallergi man har.
Caroline Nilsson har många järn i elden. Hon arbetar som barnläkare på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset i Stockholm och forskar på Karolinska Institutet, bland annat om oral immunterapi. Det är en behandlingsmetod som i en rad försök på olika håll i världen gett bra resultat på patienter med svår allergi mot mjölk, ägg och jordnötter. En liten mängd allergen ges via munnen och dosen ökas sedan försiktigt. Målet är att öka toleransen så mycket att patienten ska kunna äta födoämnet utan att få en svår allergisk reaktion. 

Behandlingen görs ibland med skydd av ett anti-IgE-läkemedel, omalizumab. Det finns egentligen för svår allergisk astma, men har visat sig användbart även vid oral immunterapi eftersom det stoppar produktionen av allergiantikroppar, IgE. Det har även gjorts framgångsrika försök utan omalizumab.

En solskenshistoria

År 2009 kom en tonårsflicka till akuten på Södersjukhuset med en mycket svår anafylaktisk chock. Caroline Nilsson träffade henne då hon låg på intensiven.

– Det visade sig att hon var väldigt allergisk mot mjölk och hade råkat äta ett bröd med ost i. Allergin gjorde hennes liv bedrövligt på alla sätt och vis, både i kroppen och själen. Hon vågade inte äta och gick ned i vikt.

I samma veva åkte Caroline Nilsson på en internationell allergikonferens. Där träffade hon ett par brittiska läkare som hade använt omalizumab på några patienter med svår mjölkallergi, och det hade gått bra. När hon kom hem tog hon upp möjligheten med flickan att på detta sätt öka toleransen för mjölk.

– Hon ville prova, och det var upptakten till allt arbete kring toleransträning som vi idag gör här på Sachsska. Vi var jätteförsiktiga och höll på länge, i 5,5 år. Då introducerade vi både mjölk och ägg och trappade sedan ned medicinen. Idag mår hon bra och kan fortfarande äta mat som innehåller ägg och mjölk.

Behandlar jordnötsallergi

Med stöd av erfarenheterna från den framgångsrika behandlingen designade Caroline Nilsson och hennes forskargrupp en studie för att behandla jordnötsallergi. I studien deltar 23 ungdomar i åldern 12-22 år, alla har svår jordnötsallergi.

Behandlingen går till på ungefär på samma sätt som i föregående fall, men nu finns det också ett blodprov (CD-sens) där man kan se om cellerna reagerar på jordnöt. Först fick alla deltagare ta injektioner med omalizumab tills det blev noll i blodprovet och då klarade alla en jordnötsprovokation. Sedan fick de börja äta jordnötter i små mängder och långsamt trappa upp.

– När upptrappningen var klar togs ett nytt blodprov. Om allt ser bra ut så halverar vi medicindosen. För en del har det gått jättebra och för andra har vi fått joja lite upp och ned ett tag innan vi hittade rätt dos. Efter patienterna har slutat helt med omalizumab så ska de äta jordnötter varje dag i tre år, sedan gör vi en utvärdering till.

En av dem som varit med i studien är Malin Dyberg. I tv-programmet Fråga doktorn berättade hon hur det känns att kunna äta jordnötter:

”Jag brukar äta min dagliga jordnötsdos vid frukosten. Sedan jag slutade med medicinen kliar det lite i munnen när jag äter jordnötter, men bara en liten stund sedan går det över. Det är en jättestor skillnad mot innan behandlingen. Jag behöver inte längre oroa mig för att det är jordnötter i maten.”

Hittills har tio av deltagarna avslutat behandlingen och kan nu äta jordnötter utan att få allvarliga reaktioner. Ytterligare några förväntas bli klara under 2017. Fem har hoppat av studien.

Mycket på gång

Det görs toleransstudier på många håll i världen berättar Caroline Nilsson. De flesta har bra resultat men metoden fungerar inte för alla, poängterar hon.

– En del patienter tar sig inte igenom behandlingen av olika skäl. Kanske för att de får för mycket biverkningar, eller inte orkar hålla ut. Men ungefär 50-75 procent av patienterna får effekt och det är ändå väldigt bra tycker jag.

Caroline Nilssons forskargrupp är också involverade i en läkemedelsstudie för behandling av jordnötsallergi.

– I vår första studie använder vi anti-IgE som skydd, men det gör man inte i läkemedelsstudien. Där börjar vi istället med pyttedoser av jordnöt i form av ett läkemedel med standardiserat jordnötsprotein.

Det finns också planer på en nationell mjölkstudie för barn mellan 5 och 15 år där ett tiotal barnallergimottagningar är inblandade.

– Vi drar igång så snart vi har fått tillstånd från etiska kommittén. Även här kommer toleransträningen att ske utan skydd av anti-IgE. Jag har erfarenhet från båda metoderna, med och utan anti-IgE, och tänker att det kommer behövas olika behandlingar för olika patienter.

Rädslor förvärrar

På Sachsska arbetar allergologerna i team med dietister och psykologer. Det är många olika faktorer som tillsammans avgör hur mycket matallergier påverkar livskvalitén. Rädslor spelar en stor roll och kan ibland göra livet mer begränsat än nödvändigt.

– Den psykologiska delen av allergiproblematiken är ett spännande men svårt område som vi behöver utforska mer. Rädslor kan göra allt mycket värre, jag ser det hos mina patienter och deras familjer, säger Caroline Nilsson.

Ökad kunskap om allergin och bra stöd kan minska rädslorna. Caroline Nilsson arbetar också med patientutbildning, till exempel på vinterläger för barn och föräldrar i Astma- och Allergiförbundets regi.

– Det är väldigt bra. Vi försöker ha både utbildning och utmaningar. En del tål nästan inget och vissa har bara pollenallergi. Bara att äta tillsammans ger mycket. Inledningsvis finns det ofta en oro, speciellt hos föräldrarna, men efter några måltider börjar de slappna av.

Vem är jag utan matallergi?

Många önskar inte något hellre än att kunna äta den mat de är allergiska mot. Ändå kan det vara känslomässigt jobbigt att börja äta något man tidigare har fått, eller trott skulle få, livshotande reaktioner av.

Oral immunterapi är ingen quick-fix, utan en lång och intensiv resa att göra. Alla vill inte, även om de får möjligheten.

– När jag pratar med ungdomar så får jag ofta svaret ”nej det behövs inte, det går bra ändå”. Jag tror det handlar mycket om rädsla för biverkningarna. För andra fungerar det inte av praktiska skäl eftersom de bor för långt från sjukhuset, säger Caroline Nilsson.

Även hos dem som får reda på att de inte har en ”äkta” jordnötsallergi utan en lindrigare korsallergi mot björkpollen kan det uppstå starka känslor. Kanske till och med en identitetskris. Varje vecka friskskriver Caroline Nilsson patienter som gått länge och trott att de är hyperallergiska mot bland annat jordnötter. Plötsligt behöver de, och närstående som oroat sig, inte vara rädda längre.

– En tonåring sa till mig ”men om jag inte är allergisk vem är jag då?”.

Behövs mer resurser

Caroline Nilssons vision är ett Matallergicentrum där vård, forskning och utbildning kopplad till matallergier kan samlas.

– Oral immunterapi är lovande. Men det är tidskrävande, dyra behandlingar som kräver mycket personal som kan finnas till hands för patienterna. Det finns inte tillräckliga resurser. Om inte politikerna är med på tåget så kommer vi inte att kunna fortsätta göra det här. Som det är nu inom allergologin så bygger det på några få brinnande själar.

Samarbetet med patientföreningarna är viktigt för att komma vidare, anser Caroline Nilsson.

– Det är först när patienterna berättar vad som behövs som politikerna lyssnar.
Nyligen fick Caroline Nilsson motta Svenska Föreningen För Allergologis stora stipendium för projektet ”Matallergi från diagnostik till behandling”.
– Jätteroligt, det var det ett erkännande av min egen forskning men också av forskningsfältet i stort. Jag ser att det finns hopp. I och med att vi nu kan titta på IgE mot enskilda komponenter i allergenet så har det skett en revolution. Vi kan ge bättre behandlingar, men framförallt kan vi friskskriva många patienter. Får vi resurser att friskskriva i större omfattning kan det på sikt ge oss bättre möjligheter att ta hand om de som är allvarligt sjuka.