Barnens allergi styr familjelivet

Familjer med svårt allergiska barn lever ett isolerat liv, sjukdomen kräver ständig kontroll och rädsla och oro är ett problem för såväl barnen själva som för föräldrarna. Det var den bild som kom fram när sjuksköterskorna Birgitta Lagercrantz och Åsa Persson intervjuade sammanlagt 18 föräldrar, åtta pappor och tio mammor, i fyra fokusgrupper. Familjernas barn var från sex år upp till tonåringar och hade pälsdjursallergi och svår födoämnesallergi.

Begränsningar i vardagen
Föräldrarna berättade om olika typer av begränsningar som barnens allergiska sjukdom gav upphov till, både inom familjen och i samhället. Det var bland annat svårigheter att besöka släkt och vänner på grund av att de hade djur, dofter i offentliga miljöer, restaurangbesök, semesterresor och pollenproblematiken under vår och sommar.
Föräldrarna berättade att de många gånger fokuserade på det de inte kunde göra, på rädslor som blev till begränsningar. På grund av att alltid behöva planera allting kunde de inte göra något spontant. De beskrev svårigheter att resa då man kände rädsla för att det inte ska vara tillräckligt rent eller problem att få tag i mat till barnen med svåra födoämnesallergier och kanske inte möjlighet att läsa innehållsförteckningar på andra språk.
Flera av familjerna hade under barnens uppväxt valt husvagnssemester, där de kunde laga sin mat själva. Flera uttryckte att det var tryggast att vara hemma och på detta sätt valde de den enkla vägen trots att det gav upphov till isolering för både barnet och familjen.
Föräldrarna beskrev även den begränsning det innebar för syskonen i familjen. De kanske inte kunde ägna sin fritid åt sina intressen på grund av det allergiska barnets allergi.
När barnet var litet styrde föräldrarna ofta val av kamrater och detta drabbade även syskonen. En förälder berättade att syskonet kunde fråga trots att det allergiska syskonet inte var med: ”innehåller det här ägg eller nötter? Men då kan jag inte äta det för mitt syskon tål inte det”.

Brist på förståelse
Föräldrarna kände en för oro att barnet skulle bli besviket då kompisarna inte förstår barnets situation. Kompisar ändrade ibland planer med kort varsel och bestämde sig för att till exempel äta ute innan en planerad aktivitet. Det innebar att barnet inte ville följa med, blev besviken och ledsen och stannade hemma. Föräldrarna beskrev att det då gjorde ont i dem, att de kände med och led med sina barn.
Andra typer av begränsningar som beskrevs var svårigheten att få det att fungera i förskola och skola och även i umgänget med släkt och vänner. Föräldrarna berättade om problem med maten i skolan. Andra problem var pälsdjursallergener, att städningen var bristfällig och att föräldrarna upplevde att det handlade mer om ekonomi än om barnens bästa.
Förskola och skola arrangerade utflykter till exempel till bondgård, vilket medförde att det allergiska barnet fick stanna hemma. Föräldrarna var då tvungna att ta ledigt från sina arbeten och ta hand om sitt, i det läget, friska barn. Föräldrarna berättade att de i vissa fall hade dålig förståelse från arbetsgivaren och kände en besvikelse på grund av detta.
Föräldrarna kände också begränsningar på grund av att sjukvården uttrycker sig oklart. Barnens allergier begränsar familjerna mer än de behöver, de uttryckte behov av att få hjälp att utreda vilka allergier som var av svår respektive lättare karaktär.

Kontrollbehov
Föräldrarna påtalade både sina och sina allergiska barns behov av att på olika sätt ha kontroll. De vill ha kontroll över vad barnet äter, vilket umgänge barnet har och över barnets situation i förskola och skola. Föräldrarna beskrev hur de till exempel själva informerade i förskola och skola för att det inte skulle bli fel för barnet.
Att alltid vara steget före beskrevs som ett måste i många sammanhang. Familjerna behövde planera och förbereda vardagslivet inom familjen, men även i kontakten med världen utanför hemmet.
För att föräldrarna ska känna kontroll beskrev de att sjukvården måste upprepa information och aktualisera den. De beskrev också bristande tillit till sjukvården eftersom de upplevde att de inte fick adekvat information eller hjälp med utredningar. Föräldrarna uppgav även att de inte fått någon behandlingsplan och egenvård var inte för föräldrarna ett känt begrepp.
Föräldrarna berättade att de aldrig kunde slappna av utan de måste hela tiden vara på sin vakt så att maten inte innehöll något som barnet inte tålde. Det innebar att de alltid måste kontrollera innehållsförteckningarna och även lära barnet vikten av detta.
Föräldrarna berättade att de hade svårigheter att släppa taget och låta barnet, alternativt tonåringen, själv få ha kontroll över sin situation.
De yngre barnens föräldrar hade börjat fundera på hur det ska gå för barnen när de var ute med kompisar, på läger och dylikt. Tonårsföräldrarna oroade sig hela tiden för att något skulle hända när tonåringarna inte var hemma och hur de skulle klara av att hantera en eventuell akut situation själv.

Lika rättigheter
Föräldrarna beskrev hur de fick strida för att deras barn skulle få samma möjligheter som sina klasskamrater. De påtalade svårigheten med att barnen hade en sjukdom som inte alltid syns och att förståelsen från omgivningen ofta var bristfällig. Exempel kunde vara att skolan inte hade ordnat specialkost till det födoämnesallergiska barnet. Föräldrarna hade under perioder fått skicka med matlådor.
Förskolan och skolan bjöd ibland på choklad eller bakverk som inte det allergiska barnet kunde äta. Detta diskuterades av föräldrarna och de ansåg det var diskriminerande.
Föräldrarna påtalade att sjukvården gav bättre stöd till andra sjukdomsgrupper än inom allergi och astma. De ansåg att denna sjukdomsgrupp var styvmoderligt behandlad.
I tre av fokusgrupperna framkom problem med att få hjälp från sjukvården av andra professioner än läkaren. Förutom den medicinska hjälpen önskade familjerna få erbjudande om annat stöd, till exempel från kurator eller i vissa fall dietistkontakt.
I intervjuerna framkom att föräldrarna upplevde att vården var olik över landet och ibland olik även på samma ort där man bodde. Vilken vård som erbjöds familjen hade att göra med vilken läkare som behandlade barnet ansåg föräldrarna. Detta upplevdes fel och någon förälder nämnde att en ”mall” skulle användas, samma vård skulle erbjudas.

Rädsla och oro
Familjerna upplevde ofta rädsla och oro för att något skulle hända deras barn. Till exempel oro för att barnet skulle få fel mat i skolan eller att skolan inte visste när och hur akutmedicinen till barnen skulle ges. Föräldrarna upplevde att varken skolan eller omgivningen har förståelse för problemet trots att de fått information om barnets allergibesvär. Det innebar att föräldrarna ville finnas till hands genom att finnas hemma, vara tillgängliga på telefon och vid behov kunna skjutsa sina barn.
Några av föräldrarna berättade att de var oroliga för barnets psykiska hälsa. De beskrev att barnens självkänsla var låg och att barnen inte tyckte att de var något värda och att de kände sig udda och annorlunda. Vissa föräldrar upplevde att deras barn skuldbelade sig för att övriga familjen skulle behöva ta hänsyn till dem och att barnet begränsade övriga familjemedlemmars liv och gjorde att det blev besvärligt.
Föräldrarna beskrev att barnets oro och rädsla gjorde att de kunde ha svårt att hantera allergin på ett förnuftigt sätt, utan att de blev rädda och ibland panikslagna om barnet fick allergiska symtom. Föräldrarna tyckte att de saknade verktyg, så som mer kunskap, för att hjälpa sina barn vilket gjorde att föräldrarna i vissa fall stressade upp sig själva och problemet blev dubbelt värre. De oroade sig för att göra fel och deras egen oro smittade av sig på barnet.
Enligt föräldrarna kände både föräldrarna och barnen trygghet i hemmet. Föräldrarna var medvetna om att allteftersom barnet blir större så behöver både barn och föräldrar lära sig släppa taget men att utvidga säkerhetszonerna var förknippat med mycket oro och ångest.
Föräldrarna oroades för när barnen blir vuxna och de ska gå över från barnklinik till primärvården. De upplevde att primärvården inte har kunskapen om svåra allergier och beskrev att de tyckte primärvården behövde öka kunskapsnivån.