Stor stress hos allergiföräldrar

Hur stor är egentligen bördan för föräldrar till barn med matallergier? Hur upplever de sin situation? Det var utgångspunkten när Nina Gunnarsson och hennes kollegor började titta på vilken forskning som fanns på området. Studien de har gjort är en så kallad scoping review, det vill säga en genomgång och sammanställning av forskning inom ett visst område.

De valde att göra sökningar på resultat under ett år, 2020–2021, och hittade då 36 kvantitativa studier och 17 kvalitativa studier som höll den standard som behövs för att kunna dra slutsatser.

Kvantitativa studier innebär i korthet enkäter till ett stort antal deltagare där man svarar på färdigformulerade frågor, medan kvalitativa studier består av intervjuer med ett färre antal där deltagarna får svara fritt med sina egna ord på öppna frågor.

– Syftet har varit att sätta samman både kvantitativa och kvalitativa studier för att få en mer komplett förståelse av den psykosociala och finansiella börda som föräldrar till barn med matallergier upplever, säger Nina Gunnarsson, forskare och universitetslektor i socialt arbete vid högskolan i Jönköping.

Påverkar livskvaliteten

Livskvalitetsmätningar utgörs av frågor som rör det emotionella, till exempel hur det påverkar socialt och hur familjens aktiviteter ser ut. Och där kunde man se en tydlig negativ effekt hos föräldrar till barn med matallergi, jämfört med kontrollgrupperna som innehöll föräldrar utan matallergiska barn. Livskvaliteten försämrades också med graden av allvar: ju fler födoämnen barnet var allergisk mot och ju kraftigare reaktioner, desto sämre livskvalitet.

– Likaså om det fanns andra allergier, som exempelvis pollenallergi eller astma, vilket är vanligt att man har vid sidan om sin matallergi. Då blev det en ytterligare reducering av livskvaliteten hos föräldrarna.

En intressant upptäckt i sammanhanget, och som Nina Gunnarsson gärna skulle vilja forska vidare på, är att mödrarna i några studier rapporterade en större börda och en sämre livskvalitet än fäderna.

– Det är svårt att dra några slutsatser då bara fem av de 36 studierna inkluderade både mammor och pappor, man skulle behöva ha ett större material. Det skulle kunna vara så att det är mödrarna som oftast har hand om det som rör barnens allergier, att det är de som har kontakt med vården och är hemma med barnen när de är sjuka. Då är det ganska logiskt att de mår sämre än papporna. Men det saknas som sagt forskning på det.

Stort kontrollbehov

Huruvida föräldrar i den här gruppen är mer deprimerade är inte särskilt beforskat berättar Nina Gunnarsson. Däremot finns studier som visar att de har mer ångest och stressymtom än andra föräldrar. Och återigen är det mödrarna som rapporterar det i högre utsträckning än fäderna. Vad har då framkommit i de kvalitativa studierna, när föräldrarna får prata fritt?

– De upplever en väldig spänning mellan att kontrollera barnets matintag och låta barnet leva ett normalt liv. Kontrollbehovet är av förståeliga skäl stort, man vill inte att barnet ska få i sig något som kan vara potentiellt livshotande men samtidigt vill man att barnet ska få vara barn.

Jobbigaste tiden är när barnet får sin diagnos och en period därefter. Sedan lär man sig oftast med tiden att hantera situationen hemma. Däremot har många svårt att lita på omgivningen, det kan vara släktingar, personal i förskola och skola, eller när barnet är hemma hos kompisar och vid besök på restaurang.

– De upplever en brist på förståelse från andra människor, och är oroliga över att andra inte förstår sig på barnets allergier. Även nära familjemedlemmar kan ha svårt att förstå.

Tar mycket tid

Föga förvånande framkommer också att det påverkar vardagen väldigt mycket, rent praktiskt. Det tar tid att alltid ingående läsa innehållsförteckningar, det tar tid att laga speciell mat, och man kanske även lagar olika sorters mat till familjemedlemmarna.

– Det blir både en praktisk och en emotionell börda, kan man säga. Dessutom tillkommer den finansiella bördan.

Studierna visar alltså att familjer med barn med matallergi har högre kostnader som kan påverka ekonomin. Dessa brukar delas in i direkta och indirekta kostnader. Direkta kostnader är saker som läkemedel eller resor till och från sjukvården. Indirekta kostnader handlar om att man förlorar tid och lön för att man är tvungen att vara hemma mycket med barnet, när man vabbar eller behöver ta barnet på olika vårdbesök.

– Det ekonomiska är inte jättetydligt, man skulle behöva studera det vidare och det är på gång vet jag.

Kamp med omgivningen

Vad skulle då behövas för att underlätta för dessa föräldrar, av omgivningen och av sjukvården? Nina Gunnarsson påpekar att mycket handlar om att förstå situationen som de här föräldrarna lever i.

Att allergiska reaktioner kan slå olika vid olika tillfällen, att man aldrig vet hur allvarlig en reaktion kommer att bli.

– Den osäkerheten i tillvaron skapar naturligtvis en oro. Jag vet att föräldrarna är experter själva på sina barns allergier, men de får verkligen kämpa med omgivningen för att få dem att förstå. Det betyder inte att det inte går att lita på någon, förmodligen kan man lita på väldigt många. Men det räcker ju med att man inte kan lita på en person, vid ett tillfälle, för att det skulle kunna hända något.

Förr pratade man enligt Nina Gunnarsson om att allergi var överrapporterat och satt ”mellan öronen”.

– Det är lite skrämmande att det tycks vara en uppfattning som fortfarande finns. Men med tanke på att många, framför allt mödrar, upplever stress och ångest kanske man borde erbjuda mer psykosocialt stöd och inte bara stöd i det medicinska.

Ojämlikt mellan föräldrar

År 2019 gjorde Kantar Sifo en undersökning för Astma- och Allergiförbundets räkning om hur föräldrar till barn med astma, allergi och annan överkänslighet fördelar omsorgen mellan sig. Läs om resultatet i rapporten Pappor inte lika delaktiga i barnens vårdbesök.