Så hanterar du stigmat vid eksem

Jag har nyss fyllt 13 år och börjat bli medveten om det här med killar. Jag har även förstått att man kan vara ”snygg” respektive ”äcklig”, och att det har betydelse. Ännu en insikt jag fått är att det här med att vara äcklig inte har att göra med saker som om man till exempel skulle gilla att äta bajs eller döda små djur. Nej, det handlar om hur man ser ut. Och har man som jag eksem, då trillar man omedelbart in i kategorin äcklig.

Åren dessförinnan har det bara varit fruktansvärt jobbigt med eksemen. Klådan har gjort att det varit svårt att sova, de vätskande såren har gjort att jag varit tvungen att byta kläder under skoldagen och jag har inte fått duscha så ofta som jag velat, eftersom det har förvärrat eksemen. Men nu är man alltså inte bara in i döden trött. Nu är man äcklig också.

Att hänga på badstranden med kompisarna på sommarlovet är inte längre lika härligt. Och jag, som alltid älskat idrott, tycker plötsligt att idrottslektionerna är en pina, eftersom 
man dels måste ha shorts, dels duscha i sällskap av andra efteråt. Och de där romantiska tonårsdrömmarna om att bli ihop med en Blå lagunen-kille som 
Christopher Atkins är det bara att ge upp. För vem vill ha en äcklig, ofräsch fuling?

Vad är stigmatisering?

Enligt Folkhälsomyndig­heten innebär stigmatisering: ”att en grupp som anses avvika från normerna och betraktas som mind­re värda i samhället pekas ut och förknippas med negativa stereotyper. Detta kan leda till sämre bemötande och diskriminering i till exempel arbetslivet eller vården. Den som blir stigmatiserad känner ofta skam, vilket kan leda till att hen döljer sina besvär eller inte söker hjälp.”

När Atopikerna 2021 genomförde en enkätstudie bland sina medlemmar blev det uppenbart att det finns ett samband mellan atopiskt eksem och stigma.

– Att uppleva stigmatisering vid atopiskt eksem är vanligt, bekräftar Sophie Vrang, ordförande för Atopikerna.

Och om man upplevde stigmatisering under 1970- och 1980-talen, alltså när jag var ung, är det kanske än värre i dag, menar hon.

Sociala medier skärper kraven

– Vi lever i ett mer utseendefixerat samhälle, där vi dagligen bombarderas av bilder och olika inlägg i sociala medier.

Det innebär att många unga växer upp med en övertygelse om att man blir bedömd efter sitt yttre. Lägg därtill inläggen i sociala medier om olika hygien- och skönhetsprodukter som snabbt blir trender och utlovar fantastiska resultat. Hudvårdsrutiner i 16 steg med serum och rengöringskrämer som många gånger är det sista en person med atopiskt eksem behöver.

– Till stor del handlar det om acceptans och att vara snäll mot sig själv. Då slutar man vara sin egen motståndare. Då blir det också lättare att själv ta upp eksemen om man upplever att någon tittar, säger Sophie Vrang.

Ogenomtänkta kommentarer, men också okunskap såväl hos allmänheten som inom vården i kombination med fördomar, gör det än svårare. Och att utsättas för stigmatisering är allvarligt.

– Människor har stigmatiserats i alla tider och det kan bland annat innebära att man exkluderas från samhället, säger Lars Hansson, stigmaforskare vid Lunds universitet.

Så påverkar stigmat självkänslan

Han har under många år studerat olika former av stigmatisering och har i sin forskning sett vilka allvarliga konsekvenser det kan medföra. Hans forskning rör främst stigmatisering i samband med psykisk ohälsa, men mycket av det forskningen visar går också att applicera på andra tillstånd, som i det här fallet eksem.

– Det är inte ovanligt att människor som utsätts för stigmatisering drar sig undan från socialt umgänge. En annan konsekvens är dålig självkänsla och att det påverkar din förmåga att prestera såväl i skolan som på arbetsplatsen, säger Lars Hansson.

Den dåliga självkänslan som utlöses av stigmatiseringen tenderar att påverka självbilden och kan så småningom utvecklas till det som han kallar ”självstigmatisering”, det vill säga att man själv börjar tro på det som omvärlden påstår.

I fallet med atopiskt eksem kanske man då själv anammar ”sanningar”, som att det är ditt eget fel att du drabbats eftersom du inte vet bättre, inte kan låta bli att klia, glömt att smörja dig tillräckligt mycket eller stressat, vilket kan påverka eksemen ännu mer.

– Självstigma är kanske det lömskaste av allt. För de känslorna kommer smygande och innebär att du gör jobbet själv. Då behöver du inte ens en okunnig omgivning för att sänka dig, säger Lars Hansson.

Med stigmatiseringen, oavsett om det handlar om självstigmatisering eller samhällets åsikter, kommer allvarliga konsekvenser.

– Jag brukar säga att stigmatisering kan vara dödligt, för en risk med stigmatisering är självmord, säger Lars Hansson.

Sätt ord på okunskapen

Men att ändra attityder och förutfattade meningar är ingen quickfix. För att minska, eller ännu hellre eliminera ett stigma, krävs en helhetslösning med publika insatser på både samhälls- och individnivå.

– Det räcker alltså inte med en enstaka stor kampanj. För att skapa en attitydförändring krävs idogt och långsiktigt arbete på flera fronter, konstaterar Lars Hansson.

Ett första och mycket viktigt steg för att bryta ett stigma är att påtala elefanten i rummet. Att sätta ord på de förutfattade meningarna och ventilera okunskapen.

– Det är inte helt ovanligt att folk inte ens är medvetna om de här åsikterna, att de finns där undermedvetet. Då behöver de komma fram, diskuteras och i vissa fall, när de bygger på felaktig kunskap, korrigeras, säger Lars Hansson.

Han har i sin forskning många gånger stött på just det faktum att den som har en åkomma eller är sjuk i till exempel diabetes försöker dölja sjukdomen av rädsla för omgivningens reaktioner. För med stigma kommer skuld och skam.

Men att få bort stigmat och okunskapen kring olika sjukdomar är viktigt av fler orsaker än att det orsakar onödigt lidande på det personliga planet. Om många tänker att ett tillstånd är självförvållat, ”sluta klia och smörj ordentligt” finns en risk att patienter får höra att de ska ”skärpa sig” och forskningspengar går till annat.

– Därför behöver den här skam- och skuldstämpeln elimineras och ersättas av kunskap och information, säger Lars Hansson.

Så kan du bemöta stigmatisering

• Preppa med fakta. Läs på och ta reda på fakta. Då kommer du att landa i att eksem inte är självförvållat. När vi har objektiva fakta blir det lättare att bemöta andras okunskap.
• Snacka med andra i samma situation. Det kan göra att stigmatisering kan kännas lättare att bära och bemöta.
• Inse att andras åsikter är tyck. De är inte vedertagna sanningar utan något som beror på okunskap. Det handlar om fördomar, och säger mer om motparten än om dig och ditt sätt att leva!
• Bemöt omgivningens uttalanden med fakta, när du orkar och känner dig trygg. Säg: ”Det där är en vanlig missuppfattning som du inte är ensam om att ha, men i verkligheten ligger det faktiskt till så här.”
• Du måste inte ta på dig ansvaret för andras okunskap. Det är inte ditt problem om någon i din närhet bär på gamla, daterade åsikter.
• Ej okej! Du kan också värna om dig själv genom att kort och gott säga: ”Det du sa nu känns inte alls okej för mig”, utan att du ska behöva gå in i vidare diskussioner.
• Dags för KBT? Fundera på hur dina eksem påverkat din självbild och ditt sätt att leva. Kanske kan KBT eller grupp-terapi vara en väg framåt.