– Oron blir det normala

Första reaktionen kom redan på BB när Julius bara var några timmar gammal. Av någon anledning fick han en ”näringshutt”, en liten kopp näring baserad på komjölk. Julius blossade upp med nässelutslag, fick våldsamma kräkningar och jämrade sig. Men då allergiska reaktioner på nyfödda är ovanligt var det ingen som tänkte att det kunde handla om allergi. Sedan följde en orolig spädbarnstid med ideliga diarréer, utslag på kroppen och dålig sömn.

– Han var väldigt olycklig som bebis, ville alltid bli buren och amma hela tiden. Han ammade och kräktes om vartannat och mådde konstant dåligt, berättar mamma Anna Camner när vi träffas i familjens hem i centrala Stockholm.

Fick inget gehör

Anna och pappa Mattias, som båda har mat-, pälsdjur- och pollenallergi och kommer från ”allergifamiljer” sökte hjälp via BVC och husläkare men fick inget gehör för sin oro över sonens mående. Något var uppenbarligen fel, men istället för att ta reda på vad det handlade om fick Anna höra att hon var en typisk orolig förstagångsmamma.

När slutligen en rad allergitester utfördes på en barnläkarmottagning upptäcktes flera svåra allergier, framför allt mot vete, men även mot mjölkprotein, fisk, nötter, mandel, jordnötter, ägg, soja, råg och korn. Då var Julius åtta månader. Lägg därtill svår pollenallergi och allergi mot pälsdjur, kraftig astma och en allergirelaterad ögonsjukdom, och man får en uppfattning av den mycket komplexa och omfattande sjukdomsbild den här familjen hade att hantera.

– Efter det förändrades allt och vi fick fantastisk fin hjälp. Först på Karolinska sjukhuset och sedan på Sachsska barnsjukhuset. En läkare sa till oss att det bara var en tidsfråga innan Julius hamnade på BIVA (barnintensiven, reds anm.) och förvånades över att vi inte redan var utrustade med adrenalinpenna, säger Anna.

Viktig vän

På Sachsska barnsjukhuset har bland annat lekterapi varit värdefullt. Men kanske än mer värdefullt har varit att de när Julius var tre år kom i kontakt med en familj som hade ett lika multiallergiskt, jämnårigt barn. Dels har den vänskapsrelationen betytt mycket för Julius, att ha en nära vän som vet exakt vad han själv går igenom, men också för Anna och Mattias.

– Det är nog det som har betytt mest för mig, förståelsen från några som var i samma situation som vi. För det är inte samma sak att ha en allergi som att ha multipla allergier, säger Anna och beskriver åratal av reaktioner, sjukhusbesök och ambulansfärder.

För Anna blev sättet att hantera situationen att gå ”all in”. Hon läste på, gick på föreläsningar, allergiträffar och anmälde familjen till olika läger. Hon blev expert på Julius allergier, och som hon säger: en riktig allergimorsa. För Mattias handlade det mer om att försöka få vardagen så normal som möjligt.

– Eftersom Anna har haft så mycket kunskap har jag kunnat släppa den biten lite. Min ambition har i stället varit att vardagen ska bli så vanlig för Julius som möjligt, och när problem dykt upp har jag försökt lösa dem vartefter, säger Mattias och påpekar att oron är något man lever med och att det till slut blir det normala.

Oöverstigligt berg

Och i detta onormala normala är det här en familj som inte låtit sig begränsas. De har rest, gått på restaurang och tackat ja till otaliga kalasinbjudningar. Men de har rest med kylväska, ringt och förvarnat restauranger och följt med på kalasen. Som föräldrar har de anpassat sig efter situationen, för att Julius inte ska bli exkluderad och känna att det finns en massa saker han inte kan göra.

Men hur har det påverkat dem? Anna berättar att hon blev otroligt bitter under en period. Bitter på sjukdomen, på att det var så orättvis, så ohanterligt.

– Jag blev bitter på att sjukdomen fanns där hela tiden. Att den när som helst kunde slå till, och också gjorde det. Det var som ett berg man inte kunde komma över.

Och hur var det varit med rädslan och oron? Hur har de hanterat den?

– Trots att Julius måste ha haft hundratals reaktioner genom åren som vi inte visste hur de skulle sluta, om det skulle bli lindrigt eller om det skulle bli anafylaxi, så gick vi inte runt och var rädda. Det har varit en sorg, men vi har försökt leva trots att det hela tiden uppstod akuta situationer, säger Anna.

Efterlysning på Facebook

För Julius själv har det också periodvis varit kämpigt. Han har varit ledsen över att vara annorlunda, varit väldigt mån om att passa in och haft sin beskärda del av kriser. Någon direkt samtalshjälp har de inte fått, utöver viss kontakt med BUP.

– Det har tyvärr inte gett så mycket, hans situation är så ovanlig att det har varit svårt för dem att sätta sig in i den, säger Mattias.

Och även om Julius är ett mycket socialt barn med många vänner så kvarstod behovet av att lära känna ytterligare barn i samma situation. Detta gjorde att Anna till slut postade ett inlägg i en Facebook-grupp och efterlyste andra multiallergiska barn. Hon fick mängder av fina svar, men få hade så många allergier som Julius.

– Men vi fick kontakt med en pojke i Tibro som vi har varit och hälsat på. Över huvud taget har den här Facebook-gruppen varit väldigt betydelsefull för mig.

Lycklig utveckling

Det är dags att avrunda intervjun. Julius kommer ut i köket och öppnar en burk Nutella för att fotografen ska ta bilder. Nutella? Jo. Det finns ett solskensavslut på den här historien. Sedan snart ett år tillbaka behandlas Julius med Xolair. Varannan vecka åker de till sjukhuset och får injektioner. Medicinen fungerar inte för alla men för Julius och hans föräldrar har den totalt förändrat livet. I dag kan han äta precis vad han vill och borta är adrenalinsprutorna. Nu väntar man med spänning på att se om medicinen även kommer att ha effekt på pollenallergin.

Hur kännas det, Julius, att du nu kan äta allt?
– Det är skönt. Jag kan stå i den vanliga matkön i skolan och slipper få särskild matbricka. Nu ser min mat inte annorlunda ut.

– Jag önskar vi hade vetat att han vid elva års ålder skulle vara fri från sina matallergier. Vi har ju räknat med att han kommer få leva med det här, och det har varit tungt att bära, avslutar Anna.

3 tips från Anna och Mattias

• Hitta andra i samma situation så att barnet inte känner sig så ensamt.
• Försök att inte begränsa livet utan gör det ni vill göra ändå. Det mesta går med lite anpassning.
• Vädja till omgivningen att tänka till och be dem kompromissa. Man kanske kan bjuda på en tårta på kalaset som alla tål? Exclude the food, not the child, som de säger i USA.