Matteos allergi ledde till familjeföretag

Den första allergichocken kom redan när Matteo var fem månader gammal. Familjen hade precis flyttat hem till Sverige från Schweiz och Matteo skulle få sin första smakportion. Vid den här tiden visste de inte om att han var allergisk mot ägg, mjölkprotein, vete och havre – det skulle visa sig senare. Redan vid första teskeden fick han andnöd, blev blå och mamma Rebecca Byron Lohk ringde 112.
– Jag tror att Matteo föddes allergisk, han var väldigt röd i huden och hade mycket prickar och nässelutslag redan som bebis. Jag ammade så detta varierade lite beroende på vad jag åt. I Schweiz fick vi olika sorters salvor men det blev inte bättre. Det var i samband med den första anafylaxin i Sverige som vi fick reda på vilka allergier det rörde sig om, säger Rebecca och poängterar att sjukvården här hemma varit fantastisk.

Svårt att förmedla allvaret

Därefter följde en tid av anpassning, utesluta de fyra allergenen för både mamma och Matteo, liksom att lära sig laga mat på nytt. Hitta nya rutiner. Till exempel sattes en röd gummisnodd på en kastrull som aldrig fick användas till komjölk, ägg, havre eller vete och enbart handdiskas.
Och även om de tidigt bestämde sig för att inte låta sig begränsas av allergierna, de beskriver sig själva som en väldigt aktiv familj, fanns oron där. Framför allt när Matteo började förskolan. Som förälder har man ett tungt ansvar när det kommer till informationsöverlämning, att se till att den eller de som ska ta hand om ens barn har fått all nödvändig och korrekt information. Men man måste också försäkra sig om att informationen verkligen har nått fram, att den har landat hos mottagaren.
– Just allvarligheten i Matteos allergier var svår att förmedla, tycker jag. Allergier kan ju se så olika ut, man kan vara lite eller mycket allergisk. För Matteo var och är det livshotande, säger Rebecca.

Som en trasig skiva

Hon beskriver det som en känsla av att låta som en trasig LP-skiva. Att ständigt upprepa samma information. Pappa Henrik Lohk fyller i:
– Vardagen i förskola och skola innebär nya vikarier nästan dagligen och då är risken stor att det blir fel. Vilket det också blev. Jag tror inte det bara var vi som upplevde att väskan med mediciner åkte med i fel utflyktspåse, till fel utflykt. Istället kanske det kom med en diabetesväska som tillhörde något annat barn. Och då var det här ändå världens bästa personal. Men till slut kände vi att den här stressen inte är tolerabel, varken för oss eller dem.
Matteo själv märkte mindre av detta, han säger att han alltid känt sig inkluderad av klasskompisarna som varit väldigt förstående.
– Jag blir inte så hindrad av min allergi, det enda jag minns är ett hästkalas jag inte kunde gå på, säger han och ler.

Bok och företagsidé föddes

I dag har Matteos initiala matallergier vuxit bort men ersatts av två andra: allergi mot hasselnötter och mot hästar, där båda ger mycket svåra reaktioner med andnöd och hastigt sjunkande blodtryck. Adrenalinpennan är således kvar.
Men vad kunde de göra för att slippa låta som en trasig LP-skiva? En sak var att skriva en bok. Mamma Rebecca kom ut med den kombinerande barn- och faktaboken ”Det är blä för mig!”, 2018 (Lindskog förlag). I den får man följa Matteo en dag hemma och i förskolan, hur det är att åka ambulans och vad man som utomstående ska göra när någon får en svår allergisk reaktion. Tanken är att den ska spridas just i förskolor och skolor.
Kort efter boken fick de en annan idé. Matteos mediciner hade de tidigt förvarat i en liten blå Kånken-ryggsäck, med hans namn och bild på. Lösningen uppskattades av förskolepersonalen, som snart dock började lägga alla möjliga barns mediciner i den. Förvirring uppstod. De började fundera på varför inte alla barn som behöver livsviktiga läkemedel i sin vardag har en egen, skräddarsydd medicinväska anpassad efter det egna behovet? Som dessutom ser rolig ut? Därmed var idén till Medsbag född och nu sitter familjen med flera väskprototyper framför sig på bordet när vi ses på en innergård i Stockholms innerstad.

Väska med högtalare

Medsbag beskriver de som en digital handlingsplan, med namn och bild på den väskan tillhör samt en knapp man trycker på för att lyssna till ett personligt inspelat meddelande som förklarar vilket tillstånd barnet har och vad som behövs göras i en akut situation. Kort och enkelt. Väskan har en personlig och unik QR-kod som kopplas till en tillhörande app där det kommer att finnas gps så att föräldrarna kan se var barnet är. Man kan även beställa pushnotiser om exempelvis medicinernas sista förbrukningsdag.
– Det är så otroligt viktigt med tiden när något händer, i Medsbag har vi tagit bort två steg kan man säga: leta efter lappen med handlingsplanen från sjukvården och läsa den. Med vår väska trycker man på en knapp och gör saker samtidigt som man lyssnar på instruktionen, förklarar storebror Oliver, 19 år, som är den som driver familjeföretaget.
Visionen är att alla barn som har behov av en Medsbag ska ha en, oavsett vart man bor i världen. Hur den ska distribueras och säljas är i dagsläget inte klart, intresse finns hos flera parter men samarbetena är ännu inte formaliserade. Kanske blir det via apotek, kommun/skola eller någon annan form av sponsring. En försiktig förhoppning är att den ska finnas på marknaden till hösten.
– Det här är inte en medicinsk produkt utan en väska med en högtalare. Vad du själv fyller den med är upp till dig, säger Henrik. Den kan användas av allergiker, diabetiker, epileptiker eller om man har tillfälliga läkemedel, som vid en cancerbehandling.
– Men vår grund är astma och allergi, det är där vi är, så på så sätt är det verkligen ett patientinitiativ, säger Rebecca.

Inget att jämföra med

Matteo är nu en tolvåring som alla andra, bara med lite mer koll. Om han känner att en medpassagerare på bussen har på sig hästkläder kliver han av och tar nästa.
– Och är vi på restaurang vill jag gärna prata med kocken, höra hur de har tillagat maten. Nu när jag är äldre och inte har mina föräldrar med hela tiden är det viktigt att kunna förmedla informationen själv. Jag har också lärt mig hur jag ska ta sprutan om det behövs, jag har fått öva hos doktorn.
Rebecca minns en fråga Matteo en gång fick: ”Hur känns det att vara allergisk och alltid bära med sig adrenalinpenna?” Svaret blev: ”Jag vet inte, jag har aldrig inte varit allergisk.”
– Ett så smart svar. Matteo har fått ta mycket ansvar och han har gjort det väldigt bra, men som förälder måste man ändå vara ambassadör för informationen, säger Rebecca.