”Jag kunde inte krama mitt barn, i dag brottas vi”

Det är en stark och sorglig berättelse som Lukas Löfgren har, men som ändå ser ut att sluta hoppfullt. För fyra år sedan var det en Lukas som försökte binda fast sig vid en solstol, han provade att ha handbojor när han skulle sova och skaffade ett par boxhandskar – allt för att inte klia sig. Extra tufft var det i fjol, när han knappt kunde lyfta sitt nyfödda barn. I dag har han fått livet tillbaka och kan krama sin dotter.

Lukas är drabbad av Topical steroid withdrawal (TSW), som på svenska kallas kortisonabstinens. Det är ingen etablerad diagnos och ett omdiskuterat begrepp, men Astma- och Allergiförbundets patientförening Atopikerna får ibland frågor från sina medlemmar kring TSW och de har initierat en studie i ämnet. För Lukas tycks reaktionen ha blivit extra stark, även om hans bakgrundshistoria liknar många andras från början.

– Jag hade lite eksem som barn och under tonåren. Inte så jättemycket, men det kliade på armar och hals. Läkaren skrev ut kortison och olika mjukgörande krämer och det fungerade först jättebra. Eksemen kom och gick, men var under kontroll.

Den onda cirkeln med kortison

Men snart märkte Lukas en skillnad. Eksemet kom tillbaka, ofta ännu mer aggressivt. Läkaren skrev ut nytt, starkare kortison och så var den onda cirkeln i gång.

– När jag var 24 år tänkte jag att det här måste få ett slut. Det blev bara värre. Det måste finnas en annan behandling.

Lukas Löfgren fick då testa olika läkemedel, bland annat en kräm som hämmar immunförsvaret.

– Första månaden var kanon, men snart var utslagen tillbaka över hela kroppen. ”Ska jag verkligen fortsätta med den här krämen?” undrade jag. ”Javisst”, sa läkarna.

Beslutet att sluta helt

Men symtomen blev bara värre och värre. Att duscha kändes som tusen knivhugg. Han testade olika dieter och gick på akupunktur. Men ingenting hjälpte och till slut tog han ett drastiskt beslut, att sluta helt med alla krämer.

– Jag hade läst lite om kortisonabstinens, så jag var beredd på tråkiga konsekvenser men kände att jag inte hade något val. Mitt liv började försvinna, jag kunde inte jobba, jag kunde inte sova, allt var uppochnervänt.

27 januari 2022 var sista dagen med krämbehandlingar och starten på vad han själv beskriver som ”ett helvete”. Lukas tappade håret. Han köpte en solstol att binda fast sig vid för att inte klia sig. Han drog på sig boxhandskar för att inte skada sig själv om natten.

– Jag fick be min sambo att binda fast mig med rep i sängen. Jag testade till och med handklovar.

Vad fick du för hjälp av vården?

– Flera dermatologer som jag gick till tyckte att jag måste fortsätta med krämen, eller börja med ännu starkare grejer, typ cellgifter. Det finns stor okunskap kring TSW, känner jag, säger Lukas Löfgren och fortsätter:

”Jag ville inte dö, men jag ville inte leva heller”

– Jag hade framför allt velat bli sedd och få hjälp av någon som kunnat guida mig genom den här mörka resan. Nu låg jag och grät mig till sömns, jag såg inget hopp om att bli bättre. Självmordstankarna var många. Jag ville inte dö, men jag ville heller inte leva.

Känslan var att huden läckte och det hände att Lukas vaknade upp med helt blodiga lakan. Tack vare en förstående arbetsgivare kunde han jobba lite hemifrån.

– Men jag gick in i en jättedepression, jag låg bara hemma, helt isolerad. Att jag träffade en terapeut räddade nog livet på mig.

Laura fanns vid hans sida

Lukas partner och familj har hela tiden stöttat honom i hans beslut. Sambon Laura har följt med på resan och har varit en klippa.

– Under perioder kunde jag inte få någon närhet och kärlek eller krama om någon. Jag kunde inte skeda min partner på hur länge som helst. Jag sa åt Laura hundratals gånger att hon skulle lämna mig och leva ett normalt liv med någon som fungerade.

I dag blossar eksemen upp i skov. Lukas är tidvis bättre, men det blev en hård smäll när han kom in i en dålig period precis när hans dotter föddes för tio månader sedan.

– Ja, det var jobbigt. Jag ville bara njuta av livet som pappa och stötta min partner. I stället fick jag ligga på soffan och försöka överleva. Allt jag längtade efter var ju att få krama min dotter.

”Jag har fått mitt liv tillbaka”

I dag lever Lukas och hans lilla familj ett liv med noggranna rutiner. Inga starka kemikalier eller parfymer, han håller koll på kosten och dammsuger varje dag. Alla mattor är förbjudna. För att hålla den mentala biten i schack fortsätter han att träffa sin terapeut.

Vad har du för råd till dem som är i samma situation som du?

– När man är i en dålig period tror man inte att det finns en väg ut. Men det finns det, även om det är jättesvårt att tro. Jag vill visa på hopp.

Så hur mår du?

– Jag mår bra. Det går i perioder, men perioderna blir bättre och bättre. Om jag jämför med hur mitt liv var för fyra år sedan med i dag, så är det otroligt. Jag har fått mitt liv tillbaka, säger Lukas Löfgren och fortsätter:

– Jag kan brottas med min dotter, jag kan gå ut och springa och jag kan skeda min partner. Jag kan åka till mina vänner, jag kan träffa min familj, jag kan jobba. Alla de här grejerna jag förr tog för givna kan jag faktiskt göra nu igen.

Lukas fick dock inte biologisk behandling, det sista steget på den så kallade behandlingstrappa som vården ska erbjuda alla med atopiskt eksem.

Vill hjälpa andra med egen app

För att hjälpa andra i samma situation har Lukas startat en app som heter ”Skinpal”, ett digitalt verktyg utvecklat för att hjälpa personer med hudbesvär och TSW att logga sina symtom, förstå sina triggers och följa sina framsteg. Appen är framtagen i samråd med medicinsk expertis, psykolog, dermatolog och läkare/forskare med inriktning på immunologi och eksem.

– I dag får du som drabbad ofta begränsade svar från läkarna. Jag kände en fullständig förvirring kring min sjukdom, varje hudutbrott kändes oförutsägbart.

– Appen ersätter inte vård och medicinsk behandling, men jag hoppas den kan ge tydlighet, struktur och självförtroende till andra som är mitt i sin läkningsresa. Det finns ett stort mörkertal av människor som lider där ute, det vet jag. Till alla dem vill jag skänka lite ljus.

Lukas råd till andra i liknande situation:

• Att läka är inte ett sprintlopp, utan ett maraton. Det är ofta svårt, men det blir bättre. Du kommer ur de här dåliga perioderna till slut.
• Prata med en terapeut. Det höll mig uppe när det var som värst.
• Våga ställa frågor om långtidsanvändning av starka kortisonkrämer. Efterfråga kunskap om riskerna med steroidöveranvändning (TSW). Och fråga om alternativa behandlingar, som biologisk behandling.

Vad säger forskningen?

TSW är inte en etablerad diagnos och det vetenskapliga stödet om tillståndet är ännu mycket begränsat. Läs vad forskningen säger i Allergias intervju med Mikael Alsterholm, överläkare och forskare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset: Experten om TSW: Bara en liten andel drabbas.