Ny med allergi? Kom in i gruppen 

En del av grupperna riktar sig till en bred allmänhet, däribland ”Vi med astma och allergi”. Andra har en snävare målgrupp, såsom ”Astma- och allergiföräldrar”. Men vad kan man få ut av en Facebook-grupp? Vad kan man lära sig? Hur tillförlitliga är råden och hur förhåller man sig källkritiskt? 

Bli medlem

I Vi med astma och allergi och Astma- och allergiföräldrar diskuteras alltifrån anpassningar i vardagen, eliminering och skolmat till erfarenheter av barnkalas, recept och restips. 

– I gruppen finns tusentals människor med enorm kunskap och erfarenheter som de delar med sig av. De som tar hand om allergibarn är experter på området, säger Sara Clarstedt, en av administratörerna i Astma- och allergiföräldrar.

Man kan också känna sig mindre ensam när man delar erfarenheter med andra. 

– Syftet med gruppen är att lära av varandra, känna gemenskap och tillhörighet. Vi har en stark sammanhållning och det finns många solskenshistorier där medlemmar blivit hjälpta av gruppens råd, berättar Sara Clarstedt.

Den som vill bli medlem behöver besvara några frågor. Tanken är att ingen utan koppling till astma eller allergi ska vara med i grupperna.   

– Frågorna kan också rensa bort fejkkonton som sprider virus och reklam, förklarar Sara Clarstedt. 

Otillåtna inlägg

Alla medlemmar ska ha godkänt gruppens regler. I dem framgår tydligt att medicinsk rådgivning eller ordination inte är tillåtet. Ett inlägg får heller inte förespråka alternativa behandlingsmetoder som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet. 

– Inlägg ska följa både Läkemedelverkets och Astma- och Allergiförbundets riktlinjer, poängterar Leenu Hernejärvi, en av administratörna för gruppen Vi med astma och allergi.

Texter förhandsgranskas generellt inte men i Allergiföräldrar dyker det sällan upp otillåtna inlägg, enligt Sara Clarstedt. 

– Gruppen är väldigt städad, kanske för att många varit medlemmar länge och vet vad som gäller. 

I Vi med astma och allergi vill någon ibland diskutera sin medicindos. Då brukar administratörerna kommentera att det ska tas upp med läkare. Däremot är det tillåtet att berätta om sina egna mediciner och erfarenheter av dem. 

– Då är det bra att samtidigt poängtera att medicinering är något individuellt. Men gruppen kan tipsa om frågor att ställa eller mediciner man kan ta upp med sjukvården, säger Leenu Hernejärvi. 

Någon gång händer det att en medlem rådfrågar gruppen om akuta symtom. Då bryter administratörerna snabbt in. 

– Den som har akuta symtom ska söka vård omgående, inte be okända personer i en Facebook-grupp om råd. Efter ett sådant inlägg hör vi ofta av oss och frågar hur det har gått, berättar Leenu Hernejärvi.

Ord på bevakning

Då och då dyker det upp medicinkritik eller inlägg som förespråkar en ovetenskaplig alternativmedicin, inte sällan publicerat mitt i natten. Då kan texten hinna synas en stund innan administratörerna upptäcker den. 

– Vi agerar direkt när vi ser något sådant. Andra medlemmar är också engagerande och anmäler otillåtna inlägg, säger Leenu Hernejärvi. 

Den som publicerar något i strid mot gruppens regler riskerar att hamna på en ”värstinglista”. Det innebär att deras inlägg ska godkännas innan de publiceras. Ord och begrepp som ofta förekommer i otillåtna inlägg kan också sättas på bevakning. Då får administratörerna en notis när ordet dyker upp i en text. 

– Vi har gjort det till exempel med vissa ord inom alternativmedicin. Då kan vi snabbt gå in och se om diskussionen är relevant, säger Leenu Hernejärvi.

Förhålla sig källkritiskt

Det är viktigt att vara källkritisk till tips och råd. Man vet trots allt inte alltid vem som gett rådet och vilken kunskap hen har. 

– Man ska alltid vara källkritisk till sociala medier, ibland kanske även till sjukvården. Man har ett stort egenansvar, poängterar Sara Clarstedt. 

Men om gruppen är seriös och välkontrollerad är chansen större att inlägg är tillförlitliga. Ett sätt att få en bild av gruppen är att se vilka regler som gäller, vilka diskussioner som förs och hur engagerade administratörerna är.  

– Om det finns flera engagerade administratörer är det större chans att gruppen är välkontrollerad. Det finns många bra grupper och jag tror att man snabbt märker om den är oseriös, tror Sara Clarstedt.

Men det finns grupper som är mindre välskötta.

– Om gruppen är oseriös finns en risk att man får väldigt tokiga råd, poängterar Leenu Hernejärvi.

Headhuntade till uppdraget

Administratörerna lägger dagligen mycket tid på att läsa och kommentera inlägg. Därför är risken inte så stor att otillåtna inlägg slinker igenom, i alla fall inte så länge, i deras grupper.

Båda två har lång erfarenhet av astma och allergier. De blev headhuntade till uppdraget efter att själva varit aktiva medlemmar och ofta deltagit i diskussioner. En administratör behöver vara aktiv men inte nödvändigtvis kunnig. Frågor och funderingar kan bollas med övriga i administratörsgruppen.  

– Man behöver vara några stycken personer som delar på ansvaret, säger Sara Clarstedt.

– Vi har lång erfarenhet och kan oftast hantera funderingar som dyker upp. Ibland frågar någon till exempel om en ny medicin som jag inte känner till men då brukar jag läsa på och skaffa mig kunskap, berättar Leenu Hernejärvi. 

Ibland kontaktas hon på Messenger av någon medlem i gruppen. Men då förklarar hon att frågor ska diskuteras i gruppen, inte privat. 

– Som administratör behöver man ha gränser så att man inte blir någons personliga rådgivare, säger Leenu Hernejärvi.  

Även om Facebook-grupperna är viktiga och fyller ett stort behov ska fysiska träffar, till exempel Astma- och Allergiförbundets, inte underskattas. 

– Facebook ska inte konkurrera med patientföreningars verksamhet. Det är annorlunda att ses och diskuterar, säger Leenu Hernejärvi.

Märks inom sjukvården

Enligt David Aronsson, specialistläkare i allergologi i Skånes universitetsjukhus, märkas det i sjukvården att Facebook-grupper är viktiga för många, kanske de fyller rollen som äldre släktingar tidigare hade då man diskuterade olika funderingar med varandra. 

– Vården har inte resurser att hantera alla vardagliga frågor. Genom grupperna får man en bild av hur andra personer i samma situation agerar. 

Han märker att patienter får input från grupperna, inte minst inom födoämnesallergi. Ibland tar de upp olika saker som de läst på Facebook.

– Att fundera och reflektera är över lag positivt. Mat är ett klurigt ämne som många känner ett behov av att prata om.

Men det händer att någon lyssnat på till exempel råd om medicinering som de fått på sociala medier. Ibland har patienter självdiagnostiserat, tror sig till exempel ha en födoämnesallergi och undviker därför vissa födoämnen. Men i själva verket är det något annat som orsakar ens hälsoproblem. 

– Ibland är Facebook-råden felaktiga och det kan göra att man söker vården först när det har gått långt. Även om faran inte är akut så kan det långsiktigt innebära problem. 

Särskilja råd

Det är inte helt enkelt att särskilja ett bra Facebook-råd från ett dåligt. Men om någon uttalar sig tvärsäkert om någon annans sjukdom eller medicinering bör man vara kritisk. 

– En viss medicinering kanske inte funkar för alla och den andra kanske inte har samma problem som jag har. Därför är det bättre att skriva hur man själv gjorde och hur det funkade för en själv. 

Vissa frågor, såsom konkreta funderingar om sin egen behandling, bör inte ställas i en Facebook-grupp. 

– Man ska inte ändra något i sin medicinering utan att förankra hos läkaren. Däremot kan man kan få inspiration från gruppen på saker att ta upp med läkaren.

Den som behöver rådgivning om akuta symtom bör kontakta sjukvården, inte Facebook. 

– Men välfungerande grupper brukar hanterar det på ett bra sätt. Administratörerna bryter den typen av frågor tidigt och hänvisar till läkare. Om man inte gör det kan det gå snett.