Minea får sprutor för sitt eksem

Efter några kilometer på slingrande vägar är vi framme hos Minea, 9 år. Här i idylliska Sorunda utanför Stockholm bor hon med mamma Caroline, pappa Niklas och sina två bröder. Minea har precis kommit hem från skolan och fixar ett snabbt mellanmål inför kvällens gymnastikträning. Hon är en klok storasyster med massor av energi, som gärna tillbringar mycket tid på studsmattan.

– Min specialitet är bakåtvolter och flip, säger hon.

Vid ett första ögonkast ser Mineas hud helt slät och fin ut, men så har det verkligen inte varit tidigare. Tvärtom. Minea har haft en tuff resa med sitt svåra eksem och olika allergier.

Tidiga symtom

Det började redan när hon bara var två veckor. Den lilla babyn hade ofta ont i magen, men framför allt fick hon fler och fler utslag på kroppen. ”Hormonplitor”, sa vårdcentralen, ”de försvinner.” Mamma Caroline smörjde och tvättade men det blev bara värre, utslagen spred sig till ansiktet och över öronen. Till slut fick de komma till en barnmottagning, som ville skicka dem till akuten för att det såg så illa ut.

Där fick Minea sin första antibiotikabehandling, bara tre veckor gammal, berättar Caroline, eftersom ”plitorna” hade blivit infekterade.

Gjorde allergiutredning

Den nya diagnosen löd ”mjölk­allergi” och det verkade först som att utslagen blev bättre utan mjölkprodukter, bara för att snart blossa upp igen. Ny utredning, och Minea konstaterades vara allergisk mot bland annat ägg, fisk, pollen och pälsdjur. Eftersom magen också krånglade testades Minea även för gluten utan att något hittades.

Samtidigt pågick hela tiden kampen mot det svåra eksemet. Caroline visar en film med stora röda utslag över Mineas armar, ben och fötter som ser ut att göra fruktansvärt ont.

En tuff start

– Minea fick verkligen en otroligt tuff start i livet, säger hon.

Vid tre års ålder eskalerade också magontet. Minea började kräkas i princip varannan dag och Caroline kände instinktivt att något var fel. ”Ni får kolla igen. Det är något som inte stämmer”, sa hon till läkarna, som tog ett nytt glutenprov.

Resultatet slog i taket och det var ingen tvekan om att Minea 
hade celiaki. Med ny kost blev magen bättre, men eksemet fortsatte att utmana den lilla flickan. På morgonen kunde lakanen ha blodfläckar efter att Minea hade kliat sig.

Oro inför skolstarten

Att börja sexårsklass var nervöst.

– Det var en del barn som retade Minea och undrade vad hon hade för sjukdom, berättar Caroline. De tyckte det såg läskigt ut. Men skolan var jättebra och tog tag i det väldigt snabbt.

Minea sitter med och lyssnar under samtalet och flikar in några meningar då och då.

– Jag kommer inte ihåg så jättemycket från när jag var liten, men jag minns att jag hade svårt att somna för att det kliade så mycket, säger hon.

– Och så fick jag bada i det där blåa vattnet, men det gillade jag inte, förklarar Minea och syftar på kaliumpermanganat som hon fick prova för att lindra eksemet.

Kläderna blev blodiga

”Svårbehandlad dermatit” var läkarnas dom och flera av dem hävdade att de sällan sett så mycket eksem på en så liten flicka.

– Ja, det var ett väldigt aggressivt eksem som vägrade ge med sig, säger Caroline. Ibland såg det nästan ut som psoriasis.

Dessutom fick Minea ofta ta antibiotika, eftersom hon hade ont och såren blev infekterade.

Minea fyller i:

– Jag kommer ihåg att en del av mina kläder blev blodiga av eksemet.

Handskar på natten

Minea minns också hur hon skulle ha handskar på sig om nätterna för att inte klia på eksemet, men de åkte snabbt av.

– Ja, och jag slängde de där stora plåstren jag hade över eksemet bakom soffan när jag vaknade.

Familjen Moberg Lindgren har alltid haft ett bra stöd av läkarna och sjukvården, förklarar Caroline.

Ny behandling

För drygt tre år sedan erbjöds Minea att prova en relativt ny behandling.

– Vi kände att vi inte hade så mycket att förlora. Det var en sista utväg för att slippa eksemet, säger Caroline.

Genom sprutor med ett slags antikroppar minskar inflammationen i huden. Minea blev en av de yngsta patienterna i Sverige som fick prova på behandlingen.

Snabb förbättring

– Det hjälpte väldigt snabbt. Efter bara en månad kunde vi se stor skillnad, säger Caroline. Hon har heller inte fått några biverkningar, som rinnande ögon.

Var fjärde vecka åker Minea in till en mottagning i centrala Stockholm och får hjälp med att ta injektionerna. Hur länge hon behöver fortsätta med sprutorna vet man inte riktigt. Familjen ska snart få en ny vårdplan och kanske kan sprutorna ersättas av tabletter i framtiden.

Det är ingen liten injektion Minea måste ta. Caroline visar upp sprutorna som de har i kylskåpet hemma, rätt ruskiga saker om man är lite spruträdd.

– Det gör lite ont, medger Minea. De måste spruta in väldigt långsamt.

Måste smörja varje dag

I dag är eksemet i princip helt borta. Minea visar upp en lite skrovlig armbåge, men annars syns det ingenting.

– Det är en otrolig lättnad, säger Caroline och får förstås medhåll av Minea. Vi måste fortfarande smörja varje dag, men betydligt mindre.

Att slippa kliandet, blåsorna och blodet har gett familjen ett nytt och lättare liv. Ibland tar Caroline fram de gamla filmerna för att påminna sig om hur det kunde vara när Minea hade som ondast.

– Det har såklart varit allra värst för Minea, men det har också varit en psykisk påfrestning för oss föräldrar, säger Caroline. Att inte veta vad det berodde på. Borde vi ha gjort annorlunda? Har vi som föräldrar gjort fel? Man håller på och anklagar sig själv.

Visar bilder på Minea

Att tvingas hålla fast sitt barn för att smörja in det är också en erfarenhet som Caroline gärna hade varit utan.

– Man känner sig som en usel förälder.

I dag har Minea kvar sin celiaki och övriga allergier, men det tycks som om sprutorna också hjälper något mot astman. Läkarna använder bilder på Minea i undervisningssyfte, med familjens godkännande, för att visa vilken bra effekt behandlingen med sprutor har gett. Hennes ”före-bilder” är tuffa att se.

Caroline är numera något av en eksemexpert och det är inte ovanligt att vänner ber henne kolla upp olika utslag.

– Jag kunde ingenting från början, men i dag brukar jag kalla mig för en ”ofrivillig hudläkare”, säger hon med ett skratt.

Råd till andra

Har du något råd till andra eksemföräldrar?
– Våga stå på dig och kämpa. Du har alltid rätt att bli informerad om vilka olika behandlingar som finns.

 

Så fungerar 
sprutan som 
hjälpt Minea

Minea får ett biologiskt läkemedel. Den aktiva substansen i läkemedlet, alltså det ämne som ger den medicinska effekten, är en så kallad monoklonal antikropp som heter dupilumab. Läkemedlet verkar genom att antikroppen blockerar vissa inflammatoriska signalämnen som spelar en viktig roll vid atopiskt eksem. På så sätt minskar inflammationen i huden och därmed eksemet.
Källa: allergia.se

Minea om
sitt eksem

Vad var det värsta med att ha eksem?
– Att det kliade hela tiden. Att bli retad när det var mycket eksem i ansiktet och när andra frågar. Att det stör mig när jag behöver klia.
Och det bästa med att slippa?
– Att slippa klia och att det inte syns längre.