Amanda blev sjukskriven för förkylningsastma
Varje gång Amanda var förkyld fick hon svårt att andas, behövde ofta åka till akuten och blev till slut tvungen att vara hemma från förskolan under en hel vår.
Vändningen blev en regelbunden läkarkontakt och en egen nebulisator.
– Vid tredje besöket fick vi en andningsmask med kortisonsprej utskrivet, men kände ändå – räcker det här, ska vi klara oss själva nu? Vårt första barn var kärnfriskt, så det var helt nytt för oss både med akuten och kontakten med vården överhuvudtaget, berättar Sofia Eriksson.
Förkylningarna fortsatte och när Amanda började förskolan vid ett års ålder fick hon lunginflammation. Efter det följde ett år när hon var sjuk nästan hela tiden.
– Vi kämpade oss igenom det där första året och Amanda hade lite hjälp av medicinen hon fått utskriven, men hon var ändå inte bra. När hon fick sin andra lunginflammation tänkte jag – vi får ju ingen hjälp, ska det verkligen vara så här?
Sofia Eriksson gick med i en Facebookgrupp för familjer med förkylningsastma, där hon insåg att många andra föräldrar fått egna läkarkontakter på barnmottagningen till sina barn. Då tog hon kontakt med barnmottagningen i Eskilstuna, där familjen bor. Och till slut fick Amanda träffa en läkare som var specialist på just astma.
– Hon blev ganska bedrövad när han undersökte henne och menade att vi hittills bara medicinerat toppen av isberget. Hon satte in tilläggsbehandling i form av medicinen singulair och bokade in en uppföljning för att kontrollera hur behandlingen fungerade och så att vi skulle ha någonstans att vända oss när hon blev dålig igen.
Men Amanda fortsatte att vara sjuk och rosslig, med igentäppta luftvägar. När hon var runt två skrev läkaren ett intyg till Försäkringskassan om att hon bara skulle vistas halvtid på förskolan. Sofia Eriksson hade lite föräldraledighet kvar att ta ut – och sjukskrev Amanda från förskolan under hela våren för att hon skulle hinna återhämta sig från sina jobbiga förkylningar.
Nebulisator blev vändningen
Softa hörde sig för i Facebookgruppen om det möjligtvis fanns andra mediciner som kunde hjälpa Amanda. Då fick hon upp ögonen för det som kallas nebulisator, ett slags inhalationsapparat där man andas in luftrörsvidgande eller andra mediciner i form av en vätska istället för ett pulver. Vätskan finfördelas till ånga och tekniken är den samma som när Amanda hamnat på akuten och fått inhalationer av luftrörsvidgande – kanske kunde det hjälpa att få inhalera hemma?
I samma veva fick Amanda sin tredje lunginflammation och blev inlagd på sjukhus. Där fick föräldrarna träffa en överläkare som lyssnade när de berättade att inhalationerna hon fick i sin andningsmask inte var tillräckliga – och att de tvingades åka fram och tillbaka till akuten när hon var dålig. Läkaren trodde först att föräldrarna hade fel teknik, men Sofia och hennes man bedyrade att de lärt sig använda den rätt. Till slut gick hon med på att skriva ut en nebulisator – och det blev den stora vändningen.
– När vi kom hem körde vi den flera gånger och den tredje gången vidgades luftrören så mycket att medicinerna kunde komma ner och börja verka. De gånger vi trott att vi skulle behöva åka till akuten har nebulisatorn gjort att vi istället kunnat stanna hemma. Den förändringen var verkligen underbar, säger Sofia Eriksson.
Fokus på vardagen
Åren med dotterns förkylningsastma har varit tuffa. Inte bara för Amanda, utan hela familjen har påverkats.
– För oss fanns inte bara vabruari – Amanda var precis lika sjuk i februari som i april och sedan hela hösten. Det var en stor mental påfrestning och våra krafter var under perioder helt uttömda. Dels var det alla nätter vi inte sov när hon hostade och hade svårt att andas, och dels var vi hela tiden oroliga för hur hon mådde. Det var ett evigt hanterande – vem ska vara hemma, när ska vi söka vård?
Det var också svårt för familjen att planera in aktiviteter, resor eller träffar med vänner, eftersom det ofta slutade i besvikelse över att i sista stund behöva ställa in. Till sist slutade de planera in saker och började istället fokusera på att få vardagen att fungera.
Men när familjen fick hem Amandas nebulisator blev allt snabbt bättre. Föräldrarna märkte skillnad på hennes förkylningar, som plötsligt gick över fortare än tidigare. Gradvis försvann även de värsta astmasymptomen, kanske även som en följd av att hon blev äldre.
Fråga efter astmaläkare
Idag går Amanda i första klass och hon blir inte sjuk lika ofta som när hon var yngre. Fortfarande får hon slemhosta, men klarar sig i första hand med sin andningsbehållare.
Har ni något råd till andra föräldrar som känner att deras barn inte får tillräcklig behandling av sin förkylningsastma?
– Det går inte att säga att alla bör kräva en nebulisator, för den bedömningen kan ändå bara en läkare göra. Det kan finnas flera orsaker till varför ett barn inte blir bra av sina mediciner. Men alla som har barn med förkylningsastma borde få en regelbunden läkarkontakt med astma som specialområde, som kan boka in uppföljningar och se hur behandlingen fungerar. Tyvärr gäller det också att ta reda på mycket information själv, som du kan fråga läkaren om.
Det kan också vara bra att gå med i en Facebookgrupp, tror Sofia Eriksson, för att få stöd och kunna ställa frågor. En annan viktig sak är att berätta om situationen för sin arbetsgivare. Då ökar chansen för att de är förstående inför all frånvaro, tror hon, även om den givetvis är lagstadgad.
Att det i vissa landsting verkar finnas en praxis om att inte alls skriva ut nebulisatorer tror hon beror på okunskap.
– Alla har rätt att få den vård de behöver och då går det inte att säga att ingen behöver den typen av behandling. Men jag tror att det finns brist på rutiner kring barn med förkylningsastma. För om fler barn följdes upp och kontrollerades skulle läkarna kunna se vad det är som inte fungerar, om det föräldrarnas teknik när de ger medicin eller om det i vissa fall behövs annan behandling.